הוא מפרכס.......

תמיד הרגע הזה שהוא הולך לישון הוא רגע של נחת

תמיד הרגע הזה שהוא הולך לישון הוא רגע של פחד..

אספי שלי הוא בן 13 וארבעה חודשים הוא ילד יפה, אהוב וחייכן

ויש לו אפילפסיה....

אפילפסיה או בשמה העממי"מחלת הנפילה" היא קבוצה של הפרעות נוירולוגיות ארוכות טווח המאופיינות בפרכוסים אפילפטיים. פרכוסים אלה הם אירועים המשתנים מאירועים קצרים וכמעט בלתי ניתנים להבחנה עד תקופות ארוכות של רעידות חזקות. באפילפסיה הפרכוסים נוטים לקרות שוב ושוב ולעתים אין להם סיבה בסיסית מידית‏.

אפילפסיה נשלטת בדרך כלל אך אי אפשר לרפא אותה בטיפול תרופתי.עם זאת, בקרב כ- 30% מהאנשים הסובלים מאפילפסיה הפרכוסים אינם נשלטים, גם בהינתן הטיפולים התרופתיים הטובים ביותר.

אפילפסיה אינה מאופיינת בליקוי בודד אלא כתסמונת בעלת מגוון רחב של סימפטומים, שהמשותף להם הוא התפרצות בלתי מבוקרת של פעילות חשמלית מוגברת ועודפת בתאי עצב בקליפת המוח‏.

לא כל הסינדרומים מלווים את החולה לכל חייו, ויש מספר צורות של אפילפסיה המוגבלות לשלבים מסוימים בילדות.

אצל אספי שלי האפילפסיה התחילה בערך סביב גיל שנתיים

הוא היה בגן, בבית איזי שפירא, אני הייתי בעבודה.

זה היה יום שישי בשבוע, בדיוק ביום בו הוזמנו כל ההורים לשיחת בוקר, אבא שלו היה שם.

בערך באמצע השיחה, שהיתה נעימה ומכילה, נכנסה אחת המטפלות מבוהלת וביקשה מהמורה לצאת אליה..

מחלקי המשפטים, הבינו הנוכחים כי מדובר בהתקף אפילפטי קשה של אחד הילדים.

ההורים שלהם ילדים אפילפטיים פתחו בריצה...

אבא של אספי, שלא הכיר עדיין את המחלה, נשאר שם עם הורים נוספים..

כשעבר זמן מה יצאו כולם לכיוון הכיתה..

ואז הוא ראה את המחזה הנורא ביותר שהורה יכול לראות...

ממש מולו הוא ראה אותה, את המטפלת של הבן שלו רצה לכיוון האמבולנס

הילד שלו היה בידיים שלה...

הוא היה נראה מעולף לחלוטין ולרגע היה נדמה לו שהוא בכלל...

גופו איבד את הורוד הענוג שלו והפך כחול

הוא לא היה מסוגל לזוז, הוא קפא... ואז הוא רץ אל הילד שלו והחל לבכות...

אני, כאמור, הייתי בעבודה...

משהו זע לי בבטן, והרגשתי רעידות בכתפיים, חצי שעה לאחר מכן התקשרתי לאבא שלו

אני- (בלי פתיחה של שלום או בוקר טוב) איפה אתה?

הוא- למה את שואלת?

אני- תענה לי... איפה אתה?

הוא- מה קרה?

אני- אתה לא בבית נכון?

הוא- לא...

אני- תגיד לי מה קרה!!!!

שמעתי את הקול שלו נשבר...

אני עם אספי בבית חולים, הוא... לא ממש הבנתי מה הוא אומר אבל הבנתי שמשהו ממש רע קרה...

אל תצאי לבית חולים, הוא אמר... אחותך בדרך אלייך לאסוף אותך.

עכשיו כבר הבנתי שזה רע ממש...

יש לי אוטו

למה היא באה לאסוף